Uno de cada 5000 niños tendrá su sueño de ser grande tristemente interrumpido por las enfermedades raras, pero dentro de este destino turbio tenemos algo alentador y es que nada está escrito en piedra, con tu apoyo podemos reescribir la historia.
GENerando esperanza es una organización que nace en 2019 con la misión urgente de recaudar fondos a través de una plataforma informativa.
Y por medio de diversas acciones de impacto, que principalmente nos permitan encontrar una cura para ECHS1-D; una enfermedad mitocondrial muy poco conocida, perteneciente al grupo de Enfermedades Raras, de las cuales existen millones de tipos y casos alrededor del mundo.
Por igual cuentan con un programa de apoyo a familias de escasos recursos para ser diagnosticados correctamente y que posteriormente reciban el tratamiento adecuado para optimizar su salud, ya que todos los niños que viven con este síndrome neurodegenerativo están condicionados a una baja calidad de vida y en su mayoría no superan los pocos años de vida.
Con los fondos recaudados desde 2019 han logrado sostener los ensayos preclínicos para la deficiencia de ECHS1-D en UT Southwestern, Dallas, Texas, los cuales nos llevarán a obtener la terapia génica de la deficiencia de esta enfermedad.
Desde 2020 y hasta el día de hoy han creado conciencia acerca de la importancia de los estudios de compatibilidad genética en las parejas antes de tener hijos como esfuerzo adicional; más de 2,000 parejas se han hecho el estudio a través de nuestro programa y a la fecha han nacido 22 bebes InVitro en el que los papás han podido prevenir una enfermedad genética gracias a haberse realizado el estudio.
En junio 2024, se hizo un convenio con el DIF de Lerma para poder apoyar a familias con integrantes con alguna discapacidad y/o enfermedad rara, realizando donativos en especie y pláticas informativas para ellos.
Pero aún queda un largo camino por recorrer, es por eso que durante todo el mes de septiembre tuvieron una campaña muy especial inspirada en los sueños que nuestros niños desean cumplir: #AyúdameASoñar.
El objetivo es recaudar $35,000 dlls con los cuales podrán:
• Acercarse más para terminar la investigación de terapia Génica en UT Southwestern en Dallas, Texas.
• Continuar con más convenios con instituciones de gobierno para poder apoyar con información para poder prevenir enfermedades raras hereditarias en las familiares, que podrían comprometer mucho la calidad de vida y la economía familiar.
• Apoyar económicamente a más parejas que quieran realizarse el estudio de compatibilidad genética y también tener la posibilidad de dar apoyo económico a las parejas que tengan que realizarse un InVitro para poder prevenir una condición.
Súmate y sigamos compartiendo la esperanza de un futuro para nuestros niños.
Para más información visita: generandoesperanza.org