Escribir nuestra historia es una de las tareas más difíciles que podemos emprender, sobre todo si ésta es dolorosa, sobre todo si lo que vamos a contar implica rascar en lo más íntimo, enfrentar nuestras expectativas y desnudarnos por dentro. Uno pensaría que para alguien como Bárbara Anderson –periodista de negocios con una larguísima trayectoria, exeditora de la revista Expansión, columnista de Grupo Milenio y conductora de un programa de televisión en donde entrevista lo mismo a un CEO que a un Secretario de Estado– sería fácil y sin embargo no lo fue. “Nunca había escrito nada personal y me daba todo el pudor del mundo”, explica. “El libro fue como un gran diván. Me permitió mirar hacia dentro, sacar a la mujer que realmente soy: la mamá con problemas, que vive agotada y que quisiera ser perfecta y no puede. Mostrar ese laberinto que es mi vida creo que merecía ese espacio”, explica con ese acento argentino que se ha moldeado un poco después de casi 20 años de vivir en México.
La vida de Bárbara y Andrés, su esposo, se convirtió en un laberinto tras del nacimiento de su hijo Lucca que sufrió apoxia (falta de oxígeno) en el canal de parto y esto le generó una parálisis cerebral. Ahora Lucca tiene ocho años y ha recorrido un largo camino; en libro cuenta su día a día, la falta de sensibilidad de la sociedad, lo complicada que se vuelve hasta la tarea más cotidiana, lo duras que son las madrugadas sin dormir, viviendo al límite, con una inyección de valium preparada para detener los ataques de epilepsia que pueden suceder en cualquier momento. En la parte central, Bárbara relata cómo, en su búsqueda para mejorar la calidad de vida de Lucca, da con un científico en la India, ingeniero tisular, que ofrecía un tratamiento experimental para reparar tejidos cerebrales y cómo la familia emprende un viaje al otro lado del mundo en donde Lucca logra lo que ningún doctor occidental había creído posible: que las células del cerebro pudieran repararse.
Esa es, a grandes rasgos, la anécdota pero en realidad el libro va mucho más allá y toca las fibras más profundas del alma, no necesitamos tener un hijo con discapacidad para empatizar y sensibilizarnos con esta historia.
DICES QUE FUE MUY DIFÍCIL ESCRIBIR EL LIBRO
Sí, no solo porque implicó mirar hacia adentro, “reportear” sobre mi vida, también porque ocurrió mientras todo lo demás ocurría. Cuando Barack Obama escribe su biografía se va cinco meses a Hawaii a una cabaña a inspirarse. Yo escribí esto mientras viajamos a la India, en medio de los vómitos y las complicaciones cotidianas. Lo fui escribiendo en los momentos huecos que me quedaban.
OTRO PROTAGONISTA DEL LIBRO ES EL CYTOTRON, EL APARATO QUE ES CAPAZ DE REGENERAR TEJIDO CEREBRAL O DEGENERAR UN TUMOR. ESTA TECNOLOGÍA FUE DESARROLLADA POR RAJAH KUMAR, UN CIENTÍFICO INDIO, CUÉNTANOS UN POCO DE ÉL.
Es un tipo que se despliega así mismo muchas veces como una muñeca rusa; cada vez que he podido hablar con él descubro una nueva faceta. Sabe un montón de idiomas, ha estudiado varias carreras, es medallista olímpico y fue actor. Es un tipo muy culto y a su vez tiene animales en su granja. Es un científico vanguardista, disruptivo y creativo.
UNO SE SORPRENDE DE QUE EN INDIA HAYAN DESARROLLADO UNA TECNOLOGÍA TAN VANGUARDISTA.
India es un país de contrastes y sí, puedes ver las vacas en la calle pero también tiene un enorme desarrollo científico. Los que venimos de Occidente no conocemos realmente lo que sucede en Oriente. Pasa igual en el cerebro: el hemisferio derecho se ocupa de lo matemático, es objetivo; el izquierdo es el artístico, espiritual, creativo y cada persona tiene desarrollado más uno de esos lados… El cuerpo calloso es el que los une y entre más puentes haya entre los dos hemisferios más geniales son las personas, como el caso de Leonardo Da Vinci o del mismo Kumar… Ambos lados son importantes y deberían comunicarse más. Si nosotros nos hubiéramos quedado con el diagnóstico definitivo que nos dieron los médicos occidentales no habría dicho nunca su primera palabra, ni hubiera sonreído, ni dado sus primeros pasos con un aparato.
¿CÓMO SE VISLUMBRA EL FUTURO DE LUCCA?
Lucca ha tenido grandes avances, por ejemplo sostener la cabeza, decir sus primeras palabras, también disminuyó en un 70% la epilepsia, está más presente. O sea obviamente no está curado y hacen falta más tratamientos pero va por buen camino. Hace unos meses le hicimos una tractografía que muestra las conexiones en el cerebro mismas que antes eran unas pequeñas carreteras rurales y ahora tiene mucho más carreteras y rutas.
EN SUS PROPIAS PALABRAS...
APARTE DE LA SATISFACCIÓN POR LOS AVANCES DE LUCCA, TE HAS DE SENTIR MUY FELIZ DE HABER LOGRADO CON EL CYTOTRON EN MÉXICO IMPULSAR UN PROTOCOLO EXPERIMENTAL.
Sí, fue toda una odisea pero el protocolo ya se hizo en el Hospital Infantil Federico Gómez y ahora la COFEPRIS está en proceso de aprobarlo. Esto fue para el tratamiento de tumores, aún no se hace para el tratamiento neurológico, que es el que necesita Lucca. Esto por un asunto de patentes pero confío en que pronto tenga lugar y que muchas más personas se puedan beneficiar de esta tecnología.
ADEMÁS DE LO EVIDENTE, DE LOS AVANCES QUE HA LOGRADO LUCCA A PARTIR DE LA TERAPIA EN EL CYTOTRON, ¿QUÉ MAS LES DEJÓ LA INDIA?
Mi esposo Andrés y yo nunca hemos sido muy religiosos (teníamos un poco reprimido esa parte del hemisferio izquierdo) pero en algún momento fuimos al templo de Ganesh y nos cayó el veinte de que no nos habíamos dado ese espacio para dar las gracias. Descubrimos que debe haber un espacio para la espiritualidad porque necesitas armarte de mucha fuerza. Tanto viaje a la India nos ha vuelto personas menos racionales.
¿QUÉ OPINA LUCCA DEL LIBRO?
Está muy emocionado. Ahorita está pasando una etapa bien interesante. En el cuarto tratamiento que hicimos en la India logró una reconexión con la parte linguica y con su parte emotiva. Ahora incluso hace berrinches, se pone celoso de su hermano pero también está muy contento, feliz y sobre todo muy presente.
TIENES UN GRAN ÍMPETU. COMO BIEN DICE ANDRÉS, ERES COMO UNA LOCOMOTORA… DE DONDE SACAS LAS FUERZAS
Por supuesto que es desgastante y llega a ser frustrante tener un chico con discapacidad. Uno tiene todos los ingredientes para autocompadecerse pero si me hubiera quedado ahí no hubiera podido avanzar más allá. La esperanza siempre se vuelve un motor. No pelear es una forma de no vivir. Trato de enfocarme en lo que Lucca sí puede hacer y no en todo lo que le falta. Y aprendí que esto aplica también para uno mismo. Yo fui muy dura conmigo misma, no me daba cuenta de todo lo que hacía y solo tenía el foco en lo que había fallado. Es importante festejarse de vez en cuando.
¿CUÁL FUE TU OBJETIVO AL ESCRIBIR ESTE LIBRO?
Creo que hace falta contar más historias de gente con discapacidad. No quisiera que se quedara como un libro para papás de un chico con parálisis porque creo que es mucho más amplio. El libro es una manera de sacar la discapacidad del clóset, para darnos cuenta que hay muchas familias que tienen algún miembro que está pasando por esto. Además, a mi Lucca me convirtió en una persona más generosa que entiende mejor a la gente. Antes yo estaba muy metida en mí como que no me daba cuenta de las batallas que tiene que librar la gente todos los días.